愛知県:愛知県難病団体連合会『難病カフェ』 オンライン参加しました

8月20日㈯午後13:00~15:00 オンラインにて

愛知県難病団体連合会の難病カフェに参加しました。

オンラインZOOMを使用しての参加でした。難病を患う当事者の方および、サポーターの方などが参加しました。会場参加できる方は会場に来られていたようです。

参加者の情報交換や、寄せられたテーマのいくつかについて意見交換されました。

新型コロナに感染した難病の方の体験もお伺いしました。

新型コロナにいざ感染すると、感染症の治療が中心となり、もともと持っている病気についてはあまり知識のない医師から感染治療を受ける可能性があります。

対策として、事前に主治医に感染した場合の対策を聞いておく必要があります。

また、難病をお持ちの方は災害時にも気を付けるポイントがあります。

愛知県難病団体連合会は難病で治療されている方はもちろん、ご家族など支援者の支援活動、イベント企画をされています。

そして難病をお持ちの方の意見を代表して、一般の方や行政への働きかけを行っているそうです。

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難病カフェにご参加ご希望の方は下記へお問合せください。

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愛知県難病団体連合会様 HP 「会の概要」

 

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